A Fenajufe esteve, na manhã desta segunda-feira (20), na Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado onde ocorreu audiência pública sobre o PL 3506/2020 – que institui o Dia da Conscientização sobre a Agenesia de Membros; a coordenadora Maria José Olegário esteve no plenário 2 e acompanhou os debates. A agenesia é uma condição congênita caracterizada pela ausência ou desenvolvimento incompleto de um membro.
De acordo com o projeto, o dia da conscientização será celebrado, anualmente, no dia 30 de setembro; o objetivo é dar visibilidade, levar informaçôes e sensibilizar a todos sobre a necessidade de políticas públicas que atendam esta parcela da sociedade.
Assista a audiência pública na íntegra:
Sobre a agenesia
Na justificação do projeto, o deputado federal Júlio Cesar Ribeiro (Republicanos-DF) destaca que um grande percentual da população possui a deficiência física caracterizada como agenesia de um ou mais membros. Ela é oriunda da Síndrome da Brida Amniótica, ou outra doença rara, ou mesmo por decorrência de acidente que culmina em uma má formação congênita ou amputação.
Com relação à Síndrome da Brida Amniótica, continua Ribeiro, esta se caracteriza como uma desordem genética e rara (bandas de constrição, amputação, deformidades craniofaciais, anomalias viscerais, etc). Sua incidência é estimada em cerca de 1:1.200 a 1:15.000 nascidos vivos.
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